Обнаружение вашего ребенка может привести к тому, что синдром Дауна может измениться. То, что должно быть временем празднования, часто превращается в разговор фактов, цифр и мрачного будущего, которое впереди (что, конечно же, неверно). В праздновании Дня Синего Дня Времени мы сели с Кэролайн Уайт, автором The Label, чтобы узнать больше о том, что заставило ее написать эту книгу - рассказ для семей, имеющих дело с диагнозом их ребенка.
Кэролайн, во-первых, что вдохновило вас написать книгу?
Когда мой сын Себ был диагностирован с синдромом Дауна девять лет назад, я ничего не знал об этом состоянии. Я бросился на исследование синдрома Дауна и заказал много-много книг. Все прочитанные мной книги были очень клиническими и перечисляли все возможные проблемы со здоровьем, с которыми мы можем столкнуться, физические характеристики синдрома Дауна и связанные с ним трудности в обучении. В книгах было написано такое мрачное будущее, и они добавили страх, который я уже чувствовал. Я больше не чувствовал себя «я», и каждый раз, когда я смотрел на своего ребенка, я видел «синдром Дауна». Наша реальность не могла быть дальше от этого первоначального взгляда, и я хотел написать книгу, чтобы помочь новым родителям увидеть вне диагноза и не быть настолько отягощенным ярлыком. Для меня было очень важно, чтобы книга была также прекрасно иллюстрирована - книга, которую я бы действительно хотел получить.
Мир - гораздо более богатое место для того, чтобы иметь Себ в нем, у него такая похоть на всю жизнь, и он видит красоту во всем.
Можете ли вы описать момент, когда вы обнаружили, что у Себа был синдром Дауна?
Сначала я не понимал, что медики говорят о синдроме Дауна. Только когда я набрал заметки из драгоценной красной книги Себа (для уверенности!) В Google, что он ударил меня. Строка после строки на странице поиска сказала «Синдром Дауна». Я помню полную панику, наполняющую все мое существо, я чувствовал себя больным и жарким, и просто чувство полного недоверия, что это может произойти со мной - и с моим ребенком. Я хотел поднять его на руки и убежать, и я был так смущен тем, как я себя чувствую. Я был полон материнской любви к нему, но в то же время я не хотел, чтобы это происходило. К счастью, я был в палате с другими новыми мамами, поэтому мне пришлось держаться вместе за занавеской, но это было очень сложно. Через неделю мы подтвердили результаты официального анализа крови. Я цеплялся за надежду, что они ошибались. Но, очевидно, они этого не сделали. В то время казалось, что кто-то нарисовал большую тяжелую линию вплоть до середины моей жизни. То, что должно было стать самой счастливой вехой для меня, становясь мамой, было худшим. Наверное, я чувствовал себя обманутым, и это заняло много времени, чтобы преодолеть это.
Какую поддержку вы предлагали в то время?
Поддержка была в порядке. Это было просто потрясающе. NHS являются фантастическими при активной проверке потенциальных проблем со здоровьем, таких как проблемы с сердцем и щитовидной железой, и у нас были бесконечные встречи. Нам была предоставлена группа физиотерапии и речевой терапии, которая была бы хорошей для встречи с другими родителями в той же ситуации. В то время социальные медиа находились в зачаточном состоянии, и я бы хотел, чтобы это было более устоявшимся, поскольку я считаю, что это отличный способ связаться с другими родителями и прочитать реальный жизненный опыт, а не текстовые книги. Педиатр, который отвечал за текущий план медицинского обслуживания Себа, всегда будет выделяться как огромная помощь. Его всегда интересовал Себ, и его диагноз был вторичным.
На ваш взгляд, что является самым большим заблуждением вокруг синдрома Дауна и что мы можем сделать, чтобы преодолеть это?
Существует так много! Большинство людей все еще думают, что люди с ДС почти подвид. Люди с DS - это то же самое, что и все остальные, но просто нуждаются в небольшой дополнительной поддержке, чтобы достичь того, что легче для других. Себ - типичный ребенок, он действительно спортивный, он остроумный и яркий, любит футбол и скейтбординг. Он идет в общеобразовательную школу, читает, пишет, делает математику. Он не «всегда счастлив» - другое заблуждение - у него такое же сочетание эмоций, что и у всех, и он больше похож на его семью, чем на другого человека с синдромом Дауна. К сожалению, многие люди, похоже, думают, что люди с DS имеют меньшую ценность, что я нахожу очень вредным. Мир - гораздо более богатое место для того, чтобы иметь Себ в нем, у него такая похоть на всю жизнь, и он видит красоту во всем. У него невероятный способ общения с другими, и я вижу волшебство и озорство, которое он слушает, куда бы он ни пошел. Я считаю, что люди с DS - наш лучший инструмент в изменении восприятия, и ответ - это включение. Включение в школы, сообщества, клубы и т. Д. У меня есть вера в то, что включение породит новое поколение принятия, а дети, растущие с детьми всех способностей, увидят, что человек не является условием.
Если бы вы могли вернуться во времени, какова одна информация, которую вы хотели бы знать за день до рождения?
Я бы сказал, чтобы я не заглядывал слишком далеко вперед, останавливался, дышал и верил, что когда-нибудь все это будет иметь смысл, и вы будете удивляться тому, что на земле вы так расстроились.
Как бы вы советовались с новыми матерями, которые боролись с диагнозом их детей?
Мой совет не будет слишком сложным для вас. Не чувствуйте себя плохо, как вы себя чувствуете. Постарайтесь помнить, что ваш ребенок все еще ваш ребенок, а не «синдром вниз». Ваш ребенок будет отражением вас и вашей семьи и их жизненного опыта. Диагностика важна с точки зрения понимания определенных типов поведения и характеристик, но это лишь малая часть того, кто ваш ребенок. И я обещаю вам, что ваш ребенок обогатит вашу жизнь за пределами меры, и вы оглянетесь назад и задаетесь вопросом, почему на земле вы были так грустны. Будут дополнительные проблемы впереди, но вы будете отмечать каждую веху с чувством гордости, которого вы никогда не знали, было возможно.
